Communication inter-ventriculaire et inter-auriculaire

J’ai 2 enfants, Luna et Tom, qui sont tous les deux nés en juillet.
Je vais parler ici uniquement de mon 2ème enfant. Attention, long pavé.

J’ai eu une super grossesse. J’ai été à peine malade, j’ai pu conduire jusqu’à la fin et j’ai pris juste le poids nécessaire. Un grossesse avec des envies de fèves, de fruits, de petits pois frais au fromage de chèvres.

Mon premier accouchement ayant été déclenché, je n’avais aucune idée de ce que je devais attendre. approchant du terme, ma mère à Pris ma fille chez elle pour la semaine. J’ai eu plusieurs faux travail (2 je crois) qui nous ont fait courir à l’hôpital pour rien. La dernière fois, une sage-femme m’a conseillé de me baigner pour faire avancer le travail. Ayant une piscine, c’est ce que j’ai fait, pendant 2h cet après-midi là. Vers minuit, j’ai eu des douleurs à me plier en 2. Mon amoureux a pris les choses en main et m’a emmené.  J’ai eu une péridurale parfaite. J’ai senti venir les contractions de mon corps comme des vagues qui poussaient le bébé hors de moi. Et à 9h du matin le bébé était là. Mon petit bébé de 4,130kg.

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Dernière photo de grossesse.

C’était le 8 juillet 2013. Je devais sortir 3 jours plus tard et fêter les 6 ans de ma fille le 12 juillet. Sauf que. Sauf que l’interne pédiatre qui a fait les tests le lendemain a entendu un souffle dans le cœur de mon bébé. Il essaye de me rassurer mais je vois bien a sa tête que ce n’est pas une bonne nouvelle. (j’espère qu’il a appris à travailler sa poker face depuis). Il a fait venir sa supérieure (qui ne sait pas non plus faire la poker face). Là, j’ai commencé à vraiment m’inquiéter.

Ils m’ont dit que le seul moyen de savoir exactement le soucis de mon fils, c’est une échographie cardiaque. Mais les 2 échographes de ma ville étaient en vacances en même temps (!!!) et donc il me fallait faire 1h de route pour voir le plus proche. Ils ont aussi dit que je ne sortirais qu’après cet examen (ou pas, selon les résultats).

La personne en charge de la prise de rendez-vous est venue me voir plusieurs fois pour me demander si j’étais d’accord pour y aller par mes propres moyens, si quelqu’un pouvais me ramener après ou si j’avais un siège auto pour mettre dans le taxi. Bref je me suis sentie perdue. A aucun moment on ne m’a donné l’heure ni la date du rendez-vous. J’avais l’impression d’être une chaise que l’on doit transporter mais on sait pas comment, et puis ça fait chier tous le monde parce que « on sait jamais si le bébé doit rester à Poitiers, faudrait pas que ça bloque un taxi ».

J’ai finalement lu les informations sur mon rendez-vous sur un papier. J’ai passé ma dernière nuit à l’hôpital dans un lit dont les draps n’avaient pas été changés, dans une chambre pas faite, avec un bébé épuisé de vivre.

Quand ma mère est venue me voir le vendredi  12 juillet, elle m’a trouvé en larme. J’étais inquiète pour mon bébé, ma fille fêtait ses 6 ans et moi j’étais coincée là jusqu’à mon rendez-vous de 14h30. Elle a pris les choses en main et m’a fait sortir de force. J’ai du signer un papier comme quoi si mon bébé mourait dans le trajet, ce serait de ma faute. La pédiatre m’a menacé d’une plainte pour mise en danger chaipakooi.

 

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Le 13 juillet, de retour à la maison.

J’ai mangé un bout de gâteau avec ma fille puis je suis partie au rendez-vous.

Le médecin a été génial ! Adorable, rassurant, calme. Tom ne s’est pas réveillé pendant l’examen. Nous avons pu voir son cœur. Pour vous dire : les artères d’un bébé mesurent 7mm. Le trou entre les ventricules de Tom mesurait 7mm. Celui entre ses oreillettes mesurait 3mm.

Et oui, mon bébé avait 2 trous dans son petit cœur. C’est pour ça qu’il dormait autant. Il n’avait pas l’énergie de se réveiller.

Tom a eu un traitement adapté à ses poids et taille. A prendre 3 fois par jours. Ca a été très difficile de pensez à tout, de lui donner de force. C’est dur de se dire que si le bébé ne prend pas ses médicaments correctement il risque de mourir. Nous sommes retournés en urgence plusieurs fois à Poitiers pour ajuster le traitement. Cela prends 1 semaine à chaque fois. J’ai pu bénéficier d’un congé enfant malade pour rester auprès de lui. Le médecin nous avait prévenu qu’une opération serait certainement à prévoir et qu’il envoyait notre dossier à Bordeaux (car c’est eux qui s’occupent de ce genre d’opérations vers chez nous).

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2 mois 1/2. Il ouvre les yeux quand le lit bouge mais sans plus.

Lorsqu’il nous a vu dans sa salle d’attente pour le rendez-vous des 3 mois, le médecin a eu cette réaction surprenante : “Qu’est-ce que vous faites là ?!?!?!”. Euh… ben on avait rendez-vous, qu’on lui a dit. Hop, il a arrêté une femme qui passait par là et lui a dit de préparer la machine pour prendre la tension aux 4 membres. Il nous a fait rentrer dans son bureau et a fait l’échographie de Tom. Ensuite, il nous a dit que nous devrions avoir eu des nouvelles de Bordeaux et qu’il prenait les choses en main. Je suis allée faire la prise de tension avec Tom et les infirmières ont été surprises de trouver 4 résultats différents. Normalement, les 2 bras et les 2 jambes ont le même résultat.

20 minutes après notre départ, juste au moment où je prenais le ticket de l’autoroute, appel du secrétariat de l’hôpital de Bordeaux. Rendez-vous fixé 15jours plus tard. Pas le temps de se poser des questions ni de s’organiser plus que ça. On fait garder Luna et on y va.

Au début, on a eu peur. L’hôpital a l’air délabré, vintage/moche. Le rendez-vous est flippant. L’anesthésiste insiste bien sur les risques, (pacemaker, mort, paralysie…) normal mais nous n’en dormons plus jusqu’à la date de l’opération qui est fixé la semaine suivante.

Ma fille devant aller à l’école, le chéri reste à la maison pendant que je vais à Bordeaux pour l’opération. Je reste avec mon fils le premier jours et je rencontre une assistante sociale qui me permet d’accéder à la maison McDo et de rester près de mon fils tout son séjours.

La maison McDo, c’est une maison de plain-pied située dans l’enceinte de l’hôpital Pellegrin. Ouverte en 2001 et gérée par l’Association Parents Enfants Soleil, elle a 17 chambres permettant aux parents d’enfants hospitalisés de trouver un hébergement à proximité de l’hôpital. Les personnes que j’ai croisé là-bas m’ont vraiment donné du courage. Leurs histoires m’ont fait prendre conscience qu’il arrive toujours pire a quelqu’un d’autre. (le couple qui a fait un 2ème enfant pour soigner le 1er enfant qui à une maladie grave. La maman de 2 ou 3 enfants qui les a laissé dans son île pour accoucher d’une petite fille avec un trop grave problème cardiaque. Elle est partie 3 mois pour rentrer seule.)

Quand j’ai vu le service pédiatrie, les soins apportés aux enfants, la gentillesse des gens, j’ai compris pourquoi l’hôpital a l’air si pourri. Ils mettent leur budget dans les personnes qu’ils embauchent et dans le matériel qu’ils utilisent, pas dans la déco !

15 jours d’hospitalisation, 1 mois de traitement dégressif, 2mm restant. Une vie sauvée.

Aujourd’hui, Tom a 2ans 1/2. Il est en pleine forme. C’est un petit garçon normal et je remercie tous les médecins, infirmier(e)s, sage-femmes, etc… grâce à qui c’est le cas.

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